FAMÍLIAS UNIDAS PELO APOIO E ENCORAJAMENTO, Greenfield, Ind., FUSEINC.ORG
Perguntas e Respostas com o Concurso de Conforto Honoree Denise Arland
P: Qual é o objetivo da sua organização?
R: O FUSE é uma organização pai-para-pai que oferece informações, recursos e apoio a famílias que criam filhos com deficiências. O FUSE está comprometido em melhorar a vida de crianças com necessidades especiais com suas famílias por meio de educação e treinamento, conscientização pública, defesa de direitos, apoio, recursos e encaminhamentos, trabalho em rede e atividades comunitárias.
P: Quando você reconheceu a necessidade dessa organização em sua cidade?
R: Quando meus quádruplos, os filhos Jacob, Zachary, Lucas e Matthew, agora com 14 anos, eram pequenos e recebiam serviços de intervenção precoce. Eu fui voluntário como representante dos pais em nosso conselho local para serviços de intervenção precoce. O grupo decidiu que seria útil iniciar uma organização de apoio aos pais para que as famílias pudessem se conhecer mutuamente para compartilhar suas experiências e ajudar a reduzir seus sentimentos de frustração. Eu pensei que era uma ótima idéia e perguntei quem eles achavam que poderia facilitar um grupo como esse (pensando em um assistente social ou outro profissional) e todo mundo olhou para mim! Concordei em facilitar a primeira reunião organizacional e as famílias que participaram da reunião decidiram que gostariam de se reunir regularmente para conversar, fazer perguntas e saber mais sobre como outras famílias estavam funcionando. Outra mãe se ofereceu para fazer uma newsletter para o grupo, e o grupo informal nasceu. Depois de nos reunirmos por vários anos, decidimos que era hora de formar uma organização sem fins lucrativos para que pudéssemos levantar fundos para apoiar nossas atividades e reuniões. Recebemos nosso status de organização sem fins lucrativos em abril de 2000, quatro anos após o primeiro encontro.
P: Como é um dia típico trabalhando no projeto para você?
R: Depois de levar meus cinco filhos para a escola e me preparar para o meu próprio dia, faço a curta caminhada pelas escadas do porão até meu escritório em casa, que atualmente serve como base para o FUSE. Eu respondo a solicitações de e-mail de famílias, profissionais e parceiros da comunidade, e ao longo do dia eu respondo a chamadas telefônicas de família que entram em uma linha telefônica designada para o FUSE. É aí que termina típico e começa a aventura. Em qualquer dia você pode me encontrar procurando algo pelo FUSE. Seja trabalhando em um boletim informativo para famílias, atualizando nosso site, apresentando-se a grupos comunitários, trabalhando em projetos de conscientização pública ou de marketing, ou planejando um evento em colaboração com outros grupos - cada dia traz algo novo e excitante! Atualmente estamos equilibrando uma série de atividades, que foram financiadas por um subsídio, então eu gasto muito do meu tempo trabalhando em um desses muitos projetos para movimentar fortemente o FUSE no futuro. Na maioria das noites, depois que meus filhos estão na cama, posso ser encontrada em meu escritório respondendo a e-mails ou trabalhando em projetos que não foram concluídos durante o dia. Eu sempre pareço muito realizado quando todo mundo vai para a cama e o telefone fica quieto durante a noite!
P: O que você estava fazendo antes de começar esta organização?
R: Eu era uma dona de casa que cuidava dos meus quadrigêmeos, todos diagnosticados com atrasos e deficiências no desenvolvimento. Eu me ofereci voluntariamente em um conselho consultivo local de intervenção precoce e serviu como presidente dos pais do Conselho Coordenador de Interagências de Infantes e Crianças do Indiana Governor.
P: Como esse esforço mudou sua vida?
R: O FUSE mudou minha vida mais do que eu jamais imaginei ser possível. Comecei esta jornada como uma maneira de conhecer outros membros da família passando por uma experiência semelhante à minha. Eu não tinha ideia de que isso acabaria levando a uma carreira no mundo sem fins lucrativos e relacionamentos com tantas famílias maravilhosas na comunidade. Meus anos de voluntariado com o FUSE aumentaram meu conhecimento sobre problemas de deficiência e incapacidade. Conheci centenas, senão milhares, de pais, profissionais e crianças com deficiências. Cada um deles me ensinou, desafiou-me e inspirou-me a aprender, a crescer e a defender melhor as necessidades das crianças e das famílias.
P: Foi difícil fazer com que os outros adotassem sua visão e paixão pela organização?
R: Inicialmente, quando começamos a organização, não foi nada difícil, porque as pessoas compartilhavam a noção de que é bom para os pais se conectarem uns com os outros de maneira solidária. À medida que o FUSE cresceu além de ser apenas um grupo de apoio aos pais e se transformou em um centro de recursos para famílias, nosso desafio foi descobrir quais pessoas, recursos e habilidades precisamos explorar para tornar nossa nova visão maior uma realidade. Porque estamos em uma fase de crescimento, temos um quadro de trabalho muito ativo. Cada um dos nossos 12 membros do conselho está envolvido ou liderando um projeto para levar a organização adiante. Também temos um ótimo grupo de pais e amigos da FUSE que oferecem tempo voluntário para trabalhar em nossos eventos de conscientização pública, ajudar as crianças em nosso programa de natação, configurar eventos e tarefas que ajudam a manter nossa organização funcionando.
P: O que te inspira e mantém sua abordagem para o trabalho, voluntariado e vida renovada?
R: O feedback das famílias de que as informações e os recursos fornecidos ajudaram a criança ou a família de uma forma positiva é sempre um grande sentimento. Ver uma criança atingir uma habilidade desafiadora ou fazer uma pequena e positiva inovação durante nosso programa de natação adaptativa é muito gratificante. Assistir as famílias a transformar-se de sentir-se perdido e sobrecarregado, a sentir-se confiante e capaz de navegar pelos sistemas e serviços para a família, faz-me andar todos os dias.
P: Que conselho você pode dar para alguém que está pensando em começar sua própria organização sem fins lucrativos?
R: Cerque-se de pessoas que compartilham seu sonho. Encontre um mentor que tenha passado pela experiência de iniciar uma organização sem fins lucrativos com quem você pode se orientar. Aproveite todos os recursos gratuitos e de baixo custo em sua comunidade para aprender sobre gerenciamento de organizações sem fins lucrativos. Verifique com as fundações da sua comunidade, agências da United Way e outros recursos locais que você pode identificar por meio de trabalho em rede com outras organizações sem fins lucrativos em sua comunidade.
Q: O que te ensinou sobre você?
R: Quando eu era mais jovem, eu realmente não estava envolvido em trabalho voluntário ou organizações de caridade, mas essa experiência me ajudou a descobrir o lado "ajudando" de mim mesmo que eu nunca soube que existia. Sinto-me genuinamente satisfeito por poder ajudar outras famílias a melhorar a vida de seus filhos.
P: Qual foi seu melhor recurso para começar?
R: O apoio e incentivo dos pais e profissionais que nos ajudaram a formar o grupo.
Q: O que você espera para o próximo?
R: Espero alcançar o nosso sonho e tirar o FUSE do meu porão. Queremos que o FUSE se torne um centro de recursos onde as famílias possam obter informações e recursos, emprestar materiais de nossas bibliotecas, usar computadores e programas de software que custem para eles comprarem e oferecer programação para as crianças ajudá-las a alcançar o sucesso em casa, escola e vida comunitária.
